從來沒有想過自己會離醫療這麼的近
五年前當時只有21歲的我,那時陣當青春年華
老天爺卻跟我開了一個很大的玩笑
因為一個小小的盲腸炎手術,術後造成非常嚴重的腸沾黏
盲腸炎手術後的第三天就發生嚴重腸阻塞
剖腹探查手術時意外發現我的右邊升結腸有長一顆腫瘤
之後卻開始展開了我在醫院治療的辛苦路程
從2016年8月~現在2021年9月,五年了
這五年來我有一半以上的時間都是在醫院裡度過 (住院)
短短五年內,我的肚子開了9次大手術,全部都是開傳統刀剖腹探查(不包括盲腸炎和一些小手術)
從原本的正常人,變成了需要居家靜脈營養支持的病人
這期間經歷了多次腸道大量出血. 輸血. 縫合. 出血. 輸血. 縫合
因為2020年5月開始嚴重嘔吐食慾不振
後來醫師排了一些特殊檢查,上消化道攝影發現我有罕見的上腸系膜動脈症候群(自己的兩條大動脈夾住了十二直腸)
後來出了ICU(加護病房)緊接著傳統開腹大手術,把肚子裡面的沾粘剝離乾淨後,做胃小腸繞道手術
一次又一次的大手術,我肚子裡面的沾粘越來越可怕,黏的一蹋糊塗 而且醫師說我的體質就是腸沾黏很嚴重的人
我因為大腸疾病關係,因醫師評估後,在2018年一月底我就做了全大腸切除手術
後續也因為小腸出血關係,切除了一大段
現在的我全部腸道只剩下155公分(小腸130公分+直腸25公分),醫師說我算是屬於短腸症
營養吸收不好,腸子又無法自己吸收水分(腸子太短的關係)
又因為嚴重腸沾黏,吃不好.又經常嘔吐脫水,所以我經常進出醫院裡做治療 (禁食+全靜脈營養)
我無法像正常人飲食一樣,病情也隨時會復發
每天24小時幾乎與痛相處,只差大痛和小痛的差別而已
在家必需要靠著點滴給予我營養和水分
居家靜脈營養支持也已經三年多了(2018年7月~現在2021年9月)
這五年來我經歷過多次的侵入性治療和檢查
就算覺得恐懼也必須要假裝鎮靜,不想要讓大家覺得我很懦弱,我也不想要讓我的家人擔心
一次又一次的可怕檢查,一次又一次的傳統開腹大手術,我都很努力很巴結的撐過來
住院的日子裡,也碰過很多次的管路感染. 體內感染
還有多次的菌血症,全身血液都是菌(醫師說這個沒有治療好會死翹翹的)
全身血液黴菌感染. 革蘭氏陰性陽性菌. 腸內菌感染. 罕見仙人掌桿菌感染
很多的不可能,在我住院中都會發生在我身上(連醫師也很懊惱)
我的全身上下到處都是所有治療的疤痕
衣服穿上時,我看起來就像正常人一般一樣,衣服脫下那刻時,就開始敘述著我的所有故事
原本的我身上血管很大條很好打針
經過了幾年的催慘.穿刺.注射
現在已經變成屬於超級困難on針的人了
開刀房麻醉科醫師說我的針非常難打,放射科醫師也說我已經沒什麼血管可以用可以打了
cvc(中央靜脈導管)和picc(周邊置入中心導管) 我是很難上針的人
困難到有兩次主治醫師親自上來幫我放,還有請過麻醉科醫師上病房幫我放一般的ic針
肚子上留著一道長達30公分左右開刀疤痕,這是我勇敢的印記
也謝謝醫院的醫療團隊不放棄我,努力幫我治療.照顧
2017年5月的一個機轉,地區醫院把我轉到醫學中心醫院治療
也因為這樣讓我遇到這麼好這麼棒的醫療團隊盡心盡力的治療我,謝謝您
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